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Data sharing per migliorare la salute pubblica

di Marina D’Alessandro

Anche in campo medico inizia a farsi strada la cultura della condivisione. Sotto la forte spinta della Wellcome Trust, il 10 gennaio è stata pubblicata una dichiarazione collettiva dei principali istituti di beneficenza e finanziatori della ricerca in campo medico (nella lista compaiono la Bill and Melinda Gates Foundation, la World Bank, il National Institutes of Healt).  Ai governi, agli enti di ricerca e a tutti gli attori coinvolti, viene chiesto sostanzialmente di condividere i dati delle proprie scoperte.Una richiesta che, secondo il documento presente sul sito della Wellcome Trust, porterà a tre risultati principali:

  • accelerare i progressi nel miglioramento della salute
  • migliore rapporto qualità / prezzo
  • maggiore qualità della scienza.

Nessun obbligo legale, o quasi. Solo un invito fortemente sentito, che proviene però da chi la ricerca la finanzia. Cosa ne pensano invece i ricercatori?

Sul Guardian, Elisabeth Pisani, giornalista ed epidemiologa, mostra le due facce della medaglia. Il data-sharing è sicuramente la via da seguire per velocizzare la ricerca e migliorala sia dal punto di vista pratico che economico.
Questi obiettivi si scontrano però con la riluttanza degli scienziati, legata a due fattori principali: prima di tutto la paura di esporre in pubblico, insieme ai dati, anche gli erorri che possono contenere e, secondariamente il senso di appartenenza che si sviluppa dopo aver lavorato anni ed anni ad un progetto.

La richiesta porta con sé un messaggio implicito: solo se gli investitori contribuiranno con i loro fondi a realizzare ciò che chiedono, la condivisione di risultati sarà un successo professionale. Infrastrutture per la gestione e la tutela dei dati sono indispensabili per favorire il data-sharing e allo stesso tempo tutelare i ricercatori.

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